Approche palliative
Approche, statut et équipe
Testez vos connaissances
Projet de soins et ACP
Ressources

 

Infirmier.ère

En tant qu’infirmièr-e à domicile ou en institution, vous vous questionnez peut-être sur vos compétences en soins palliatifs. On imagine souvent des soins très techniques, avec une gestion complexe des symptômes. Pourtant, l’accompagnement palliatif consiste surtout en un changement de priorité : ils sont essentiellement présents dans les soins de base que vous réalisez quotidiennement.

 

1. L’approche palliative

L’approche palliative consiste en un changement de priorité : la priorité n’est plus de lutter contre un problème de santé, mais bien de prendre soin de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur entourage, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles, malgré la maladie. Tout le long de l’accompagnement du patient, l’infirmier.ère porte une attention particulière au confort du patient, et à son besoin de présence et celui de ses proches.

Les soins de confort, c’est bien sûr la lutte contre la douleur et tout autre symptôme désagréable tel que la nausée ou encore la toux. C’est également identifier et mettre en œuvre auprès du patient tout ce qui pourrait contribuer à son bien-être tant physique que psychologique, social et spirituel. Il s’agit enfin de veiller à adapter les soins afin que ceux-ci soient le moins possible source de souffrance.

Cette période de vie est souvent chargée d’incertitude, de peurs, de détresse tant pour le patient que pour ses proches. L’infirmier.ère offre au patient une présence régulière et rassurante car elle est son partenaire du quotidien. Au-delà du soin, l’infirmière peut s’asseoir auprès du patient et de ses proches pour écouter leurs difficultés et préoccupations. Cette relation d’aide favorise la libération de la parole, permet d’apaiser certaines angoisses et de mieux cerner les besoins et souhaits.

2. Approche palliative, statut palliatif, équipes spécialisées : quelles différences ?

Ces trois notions sont souvent confondues : certains pensent qu’on ne peut parler de soins palliatifs que lorsqu’un statut est en place, d’autres qu’un statut palliatif implique l’intervention d’une équipe spécialisée… et pourtant, il n’en est rien.

 
Approche palliative Statut palliatif Équipe spécialisée
Quoi ?
Philosophie de soins
Aide financière de l’INAMI et ouverture de droits au patient.
Intervention d’experts en soins palliatifs
Pour qui ?
"Pour les patients atteints d’une maladie grave et évolutive, sans espoir de guérison. Ces patients sont détectables via l’outil PICT."
Patients nécessitant non-seulement une approche palliative, mais qui ont également des besoins de soins/présence importants.
- Soit patients pour lesquels l’équipe de 1ère ligne souhaite un soutien et/ou dans une situation complexe (complexité sur les plans biomédical, psychosocial, éthique, technique…)
- Soit patients pour lesquels les ressources du domicile sont dépassées et qui nécessitent une hospitalisation en USP.
Quand ?
La dernière année de vie
Lorsque le pronostic ne dépasse pas trois mois
En fonction des besoins
Plus d’infos

3. Testez vos connaissances

QUIZZ

Situation 1

Claire a 82 ans et vit depuis trois ans dans la MRS où vous travaillez. Il y a deux mois, dans le cadre d’une hospitalisation pour pneumonie, on lui a diagnostiqué un cancer mammaire métastasé aux poumons. Vu l’étendue de la maladie, l’état de faiblesse et le grand âge de la patiente, l’équipe oncologique a jugé adéquat de ne pas proposer d’autre traitement que des soins de confort, et la patiente est de retour à la MRS. Les enfants de la patiente disent être en accord avec cette décision, mais ils insistent auprès de vous et du médecin traitant pour que leur mère soit alimentée par sonde ou par intraveineuse afin de reprendre des forces en vue d’une éventuelle chimiothérapie.

Que choisiriez-vous dans cette situation ?
Une approche palliative, un statut palliatif et/ou une équipe spécialisée?

 

Situation 2

Abdellatif a 26 ans et se bat depuis 6 mois contre un mésothéliome. Aujourd’hui, le patient a été informé qu’il ne vivrait probablement pas plus d’un an. Son oncologue lui propose un nouveau traitement expérimental qui pourrait peut-être lui faire gagner quelques mois, ce que le patient accepte. Lors de vos visites à domicile, ses parents et son épouse vous rapportent toute la colère qu’Abdellatif exprime au sujet de son destin : jeune marié, il était prêt à embarquer dans la vraie vie, désirait un enfant… Quel sens aura eu sa vie si elle s’arrêtait maintenant ?

Que choisiriez-vous dans cette situation ?
Une approche palliative, un statut palliatif et/ou une équipe spécialisée?

 

Situation 3

Aloïs a la maladie d’Alzeihmer. Il est bien connu de son infirmier et de son médecin traitant, qui le suivent à domicile où il vit avec son épouse. Cela fait déjà six semaines qu’il ne sort plus de son lit médicalisé, et depuis quelques jours il ne communique plus verbalement, ne s’hydrate plus et ne s’alimente plus. En accord avec son épouse et ses enfants, l’équipe soignante n’a pas initié de nutrition artificielle. Une hypodermoclyse n’est envisagée qu’en cas d’inconfort lié à la déshydratation. Le patient ne présente aucun signe de douleur ni de gêne quelconque.

Que choisiriez-vous dans cette situation ?
Une approche palliative, un statut palliatif et/ou une équipe spécialisée?

 

Situation 4

Une semaine après avoir pris sa retraite, Paul, 67 ans, a appris qu’il était atteint de sclérose latérale amyotrophique. Trois ans plus tard, il ne marche plus mais réalise encore certains transferts seul. Il est suivi par une équipe multidisciplinaire spécialisée dans les pathologies neuromusculaires, qui l’accompagne en milieu hospitalier pour maintenir son indépendance tant que possible. Au domicile, votre équipe infirmière passe deux fois par jour, et son médecin traitant lui rend visite toutes les deux semaines. Aujourd’hui, le patient vous parle de sa peur de mourir. Il demande également à son médecin de passer plus régulièrement.

Que choisiriez-vous dans cette situation ?
Une approche palliative, un statut palliatif et/ou une équipe spécialisée?

 

Situation 5

Albine a 78 ans et vit seule dans une grande maison depuis le décès de son mari. Son médecin traitant lui a rendu visite plusieurs fois dans le cadre d’une chute dont elle a du mal à se remettre : la patiente se plaint de fortes douleurs au dos, ne cédant pas au paracétamol, et elle semble désorientée dans le temps. Elle souhaite par-dessus tout éviter toute hospitalisation ou transfert vers une maison de repos. Cependant, elle ne reçoit aucune aide de sa famille – avec qui elle a coupé les ponts. Le médecin traitant vous demande de la rencontrer afin d’initier un suivi infirmier à domicile. Albine ne semble pas se rendre compte de son état de santé, ni de la nécessité d’aides pour pouvoir rester à la maison.

Que choisiriez-vous dans cette situation ?
Une approche palliative, un statut palliatif et/ou une équipe spécialisée?

 

4. Projet de soins et ACP

En tant qu’infirmièr-e, vous occupez une place stratégique pour entendre les souhaits et préférences du patient, et participer à l’élaboration de son projet de soins.

Quand on dit « projet de soins », souvent on pense à tout ce dont le patient ne veut plus : les hospitalisations, les traitements lourds, etc. En fait, le projet concerne aussi tout ce qu’il veut et doit donc tenir compte de ses valeurs, ses attentes, ses souhaits, ses besoins, etc. Au fur et à mesure des discussions, on comprend quelles choses sont les plus importantes pour ces personnes.

De fait, chaque individu a sa propre définition de la « qualité de vie » :
Qu’en est-il pour les patients que vous accompagnez ?

À travers la démarche de planification anticipée (ou ACP), le patient et l’équipe interdisciplinaire pourront donc collaborer ensemble pour :

Plus on côtoie les patients, mieux on les connaît et leur offre des occasions d’exprimer ce qui leur tient à cœur. Au fil du temps, on découvre les choses qui sont les plus importantes à leurs yeux : les personnes qui leur font du bien, les souvenirs qu’ils chérissent, les choses qu’ils apprécient particulièrement dans leur quotidien ou qui leur manquent, etc.
Mettre tout cela en commun avec l’équipe permet donc de personnaliser les soins et de soutenir certains souhaits.

Cela nécessite du temps :

  • pour permettre au patient de cheminer et de s’exprimer
  • pour permettre à ses soignants de mieux le connaître et le comprendre

Il n’existe pas de guide d’entretien spécifique à ce propos. Les préoccupations abordées peuvent concerner tant les traitements que les lieux de soins, l’implication des proches dans l’accompagnement, le maintien de certaines activités, l’éventualité d’une hospitalisation, l’euthanasie, le don d’organe, les obsèques, etc.

Si vous souhaitez recourir à un support afin d’explorer ces questions avec vos patients, n’hésitez pas à consulter le Projet de Soins Personnalisé Anticipé (PSPA) ou la campagne du SPF Santé Publique Mes vieux jours.

Il est important de garder à l’esprit que l’ACP :

  • est une démarche volontaire, proposée mais pas imposée au patient
  • implique toute l’équipe soignante, sous la supervision du médecin traitant
  • nécessite d’apporter au patient une information claire sur son état de santé et sur les options thérapeutiques accessibles, afin qu’il puisse adapter ses souhaits à la réalité médicale
  • est une discussion continue, sans jamais de conclusion définitive : même les choix mis par écrit doivent pouvoir être rediscutés lors d’un changement de situation ou de souhait

5. Ressources et acteurs bruxellois

Formations

 

INFORMATION

  • Palliaguide : Site web dédié aux recommandations de bonne pratique en langue française concernant le contrôle des symptômes en soins palliatifs.
  • Focus de Brusano : Informations pratiques et aides disponibles sur les soins palliatifs et la fin de vie.

ACTEURS

Équipes de 2e ligne à Bruxelles