Vroegtijdig herkennen
De PICT-tool
ACP
Schriftelijke neerslag
Hulpmiddelen

Huisartsen

Er zijn vandaag nog steeds te weinig patiënten die toegang hebben tot palliatieve zorg en als ze die al hebben, wordt deze zorg pas heel laat aangeboden.

Toch zijn er heel wat voordelen aan palliatieve zorg:

  • een betere levenskwaliteit
  • verlichting van de symptomen
  • meer aandacht voor de wensen van de patiënt
  • minder spoedopnames in het ziekenhuis en minder dure zorg

Palliatieve zorg is er voor alle patiënten, ongeacht hun leeftijd, het type en het stadium van hun aandoening.

Palliatieve zorg moet zo snel mogelijk na de diagnose van een ongeneeslijke ziekte opgestart worden. Dit kan gecombineerd worden met een behandeling die de ziekte onder controle moet houden of kan het enige zorgtraject zijn.

Palliatieve zorg opstarten betekent niet dat u daarom ook een beroep moet doen op een gespecialiseerd team of een palliatief forfait moet aanvragen. De vertrouwde zorgverlener van de patiënt, de eerstelijnszorg dus, kan dit lang voor de laatste 3 levensmaanden al opstarten.

Uw rol als huisarts is cruciaal, want u komt bij de patiënt thuis, kent hem/haar het beste en bent de juiste persoon om advies te geven over de opties die er zijn en/of om een basistraject voor palliatieve zorg voor te stellen.

Deze pagina is voor u en wil u informeren over hoe u vroegtijdig een palliatieve patiënt herkent (met de PICT-tool), hoe u de vroegtijdige planning van het zorgtraject (ACP) aanpakt en wat de praktische middelen zijn waarover u in Brussel beschikt en die u hierbij kunnen helpen.

1. Vroegtijdig herkennen van een palliatieve patiënt

De voordelen van vroegtijdige herkenning

Het vroegtijdige herkennen van een palliatieve patiënt heeft de volgende voordelen:

  • U kunt op tijd een gesprek beginnen over hoe de patiënt de toekomstige zorg ziet en wat diens wensen zijn;
  • U kunt de lichamelijke en psychosociale behoeften van deze patiënten en hun naasten al heel vroeg herkennen en ze bespreken;
  • De patiënt heeft meer vertrouwen in het zorgsysteem en is tevredener;
  • U gebruikt de hulpmiddelen op een doordachte manier en vermijdt therapeutische hardnekkigheid.

De moeilijkheden van vroegtijdige herkenning

De meeste beroepsverenigingen raden aan palliatieve patiënten zo snel mogelijk te herkennen, maar in de praktijk is dat soms best moeilijk.

Meestal komen we pas laat en soms zelfs te laat tussen. Daar zijn verscheidene redenen voor:

  • Mensen hebben vaak een verkeerd idee over palliatieve zorgen;
  • Zorgteams herkennen het ‘juiste’ moment niet goed, het moment om dit onderwerp met de patiënt te bespreken;
  • Sommige ziekten zijn onvoorspelbaar (bv. hartinsufficiëntie, COPD).

De PICT-tool die we hieronder bespreken, is speciaal ontwikkeld om u te helpen bepalen welke van uw patiënten baat kunnen hebben bij palliatieve zorgen.

 

2. De PICT-tool of ‘Hoe herkent u een palliatieve patiënt’

Doel

De PICT-tool helpt u vroegtijdig te bepalen welke patiënten palliatief zijn en nodigt u uit hier al op tijd over na te denken. Deze tool geeft aan dat het tijd is om de behoeften van de patiënt globaal te evalueren en samen te bespreken hoe die de toekomstige zorg ziet. Daarna wordt een ACP opgesteld.

Voorstelling

U beantwoordt in drie opeenvolgende stappen een aantal vragen:

  • In deel 1 gebruikt u uw intuïtie: ‘Zou het u verbazen als de patiënt binnen 6 tot 12 maanden zou overlijden?’;
  • In deel 2 bekijkt u of de patiënt voldoet aan een aantal fragiliteitscriteria;
  • In deel 3 bekijkt u of de aandoening ongeneeslijk en evolutief is.

Aandachtspunten

Uw patiënt is ‘PICT +’:

  • Dat betekent niet dat hij/zij in de komende 6 tot 12 maanden zal overlijden. De PICT zegt niets over de levensverwachting;
  • Dat betekent niet dat u de behandeling die het leven van de patiënt in stand houdt of verlengt, moet stopzetten (bv. een kankerbehandeling, antibiotica …);
  • Dat betekent niet dat de patiënt nood heeft aan een team gespecialiseerd in palliatieve zorg. De meeste palliatieve patiënten kunnen verder met hun vertrouwde zorgverlener. De gespecialiseerde teams zijn beschikbaar voor steun bij complexere gevallen.
  • Een patiënt met een positieve evaluatie op de PICT komt niet automatisch in aanmerking voor het palliatief forfait bij het RIZIV. Dat is voorlopig voorbehouden voor de laatste drie levensmaanden.

Test uw patiënten online met onze PICT-tool of download het formulier hier

Geeft de PICT aan dat uw patiënt palliatief is? Dan kunt u misschien een ACP opstarten.

3. ACP – De huisarts, garantie voor een progressief ACP-traject

Wat is een ACP?

ACP staat voor Advance Care Planning of het vroegtijdig plannen van het zorgtraject en is een proces van reflectie en dialoog tussen het zorgteam, de patiënt en diens naasten. Het is de bedoeling samen te kijken hoe elke partij de toekomstige zorg en behandelingen ziet. De wensen van de patiënt worden hierin gerespecteerd.

Er zijn verschillende facetten:

  • Therapeutisch: het is de bedoeling dat elke keuze voor een behandeling zo goed mogelijk aansluit op wat de patiënt wil, vooral in noodsituaties of in situaties waarin de patiënt zich niet meer kan uiten.
  • Ethisch: een kwestie van autonomie en patiëntenrechten.
  • Psychisch: spreken over het levenseinde neemt angst weg en geeft de patiënt en diens naasten weer een beetje de controle over het eigen leven. Ze kunnen hun stem laten horen tot het eind.
  • Maatschappelijk: durven praten over het levenseinde, luisteren en de patiënt de garantie geven dat wat voor hem/haar belangrijk is, gerespecteerd zal worden.
  • Voor de zorgverlener: als u weet wat de patiënt wil, kunt u rust en sereniteit brengen, zeker in crisissituaties.

Het proces ziet er als volgt uit:

  • Globaal: begin een ruim gesprek met de patiënt, bekijk wat hij/zij vindt en voelt over de huidige situatie en de toekomst (al dan niet gewenste behandelingen, waar gaat de verzorging door, worden de naasten erbij betrokken, wat met de uitvaart …)
  • Gericht op de patiënt: focus op de persoon en diens waarden en prioriteiten, niet op de ziekte. Een ACP gebeurt altijd vrijwillig. De patiënt kan dit tijdelijk of definitief weigeren en kan eventueel mensen aanduiden die de beslissingen zullen nemen of beslissen om alleen bepaalde aspecten te bespreken of om helemaal niet te kiezen.
  • Progressief: het gaat om een dynamische en continue aanpak over langere tijd, die zo vroeg mogelijk opgestart wordt en doorheen de tijd herbekeken wordt, afhankelijk van de gebeurtenissen in het leven en de ziekte van de patiënt.
  • Proactief: begin het gesprek met de vraag of de patiënt een voorkeur heeft over de zorg en de behandeling. In het beste geval gebeurt dit niet in een crisissituatie.
  • Een voorafgaande voorbereiding is noodzakelijk: u bepaalt wat realistisch is op medisch vlak.
  • We raden aan de tijd te nemen om te evalueren of de patiënt de ziekte goed begrijpt, hij of zij kan onrealistische wensen of hoop hebben. In dat geval legt u rustig de realiteit uit.
  • Het is belangrijk dat de arts ervoor zorgt dat er een schriftelijke neerslag van de gesprekken komt in het medisch dossier van de patiënt, niet alleen als geheugensteuntje, maar ook met het oog op het doorgeven van de informatie aan andere zorgverleners.
  • De naasten en andere zorgverleners kunnen deelnemen aan het ACP en dit samen met de patiënt verderzetten.

Het verschil tussen een ACP en de bestaande documenten

Dit zijn twee verschillende trajecten, maar ze kunnen elkaar aanvullen. Na een ACP kunnen een of meerdere wilsverklaringen opgesteld worden. U kunt ook een ACP-gesprek beginnen op basis van een wilsverklaring die de patiënt eerder al heeft opgesteld.

 

4. Een schriftelijke neerslag, begin, doelstelling of ACP-proces?

  • Een persoonlijk zorgtraject: dit project is uitgewerkt door het plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs du Brabant Wallon, het Waals-Brabantse platform voor overleg en palliatieve zorg, en krijgt de steun van de Koning Boudewijnstichting. Dit traject past in een bredere aanpak, ‘Uw stem laten horen tot het einde van het leven’, die de voorgeschiedenis en de waarden van de patiënt opneemt en die geregeld wordt door een wettelijk kader.
  • Negatieve wilsverklaring: met dit schriftelijke document geeft de patiënt aan geen zorg, onderzoeken en/of behandelingen te willen ontvangen, in de veronderstelling dat de patiënt de eigen wens niet meer kenbaar kan maken.
  • Formulier van wilsverklaring inzake euthanasie: met dit schriftelijke document geeft de patiënt een arts de toestemming om in de toekomst euthanasie uit te voeren, binnen door de wet vastgelegde voorwaarden, in de veronderstelling dat de patiënt zijn/haar wens niet meer kenbaar kan maken (vegetatieve toestand, coma).
  • Verklaring inzake teraardebestelling: dit schriftelijke document regelt de wensen omtrent de teraardebestelling en de ceremonie.
  • Verklaring voor orgaandonatie: in België gaat men uit van een veronderstelde instemming met het doneren van menselijk lichaamsmateriaal (organen, weefsels en cellen) na het overlijden. Sinds 1 juli 2020 zijn er nieuwe beschikkingen van kracht.

    NB: Er bestaat geen officieel document om het lichaam aan de wetenschap te schenken. De patiënt moet een document opstellen waarin hij/zij de universiteit van zijn/haar keuze vermeldt.

Deze verklaringen staan los van de formulieren voor het palliatief forfait:

  • Aanvraag palliatief forfait – thuisverpleging: om een patiënt te erkennen als ‘palliatief’, zodat die recht heeft op het forfait (€ 693,17, per maand, een keer hernieuwbaar) en andere financiële voordelen. De arts vult het specifieke formulier in en stuurt het naar de geneeskundige raad van de mutualiteit. Dit forfait is bedoeld om kosten voor medicijnen, medisch en zorgmateriaal te dekken.
  • Aanvraag palliatief forfait – patiënten in een ROB/RVT: om als patiënt in een ROB/RVT te genieten van de schrapping van het remgeld. De arts vult het specifieke formulier in en stuurt het naar de geneeskundige raad van de mutualiteit.

5. Brusselse hulpmiddelen en actoren

PICT

 

ACP

PALLIATIEVE ZORGEN

  • Palliaguide: een website met best practices, in het Frans, over hoe omgaan met symptomen in palliatieve zorg.
  • Focus van Brusano: praktische informatie en hulpmiddelen over palliatieve zorg en het levenseinde.

  • LEA-app: LEA, LevensEinde App, is een praktisch hulpmiddel voor artsen en zorgverleners in de zorg voor ernstig zieken en hun naasten en bij het ondersteunen van hun keuzes.

ACTOREN

Tweedelijnszorg in Brussel